脊髄性筋萎縮症 (SMA I型)(10歳未満 女性)

生まれつきの難病で生後6ヶ月までに発症し呼吸器を使わない場合は1歳半までに亡くなる深刻な病気ですが、 気切切開と胃ろう増設により2歳を迎えることができましたが、山間部に住居を構えており、町内には医療的ケアが出来る訪問介護事業所がなく、 また未成年であるため重度訪問介護サービスを受けることも出来ず、1回当たり1日1時間30分の身体介護が10時間/月が限度という状況でした。

医療的ケアに力を入れているすこやか訪問介護の存在を訪問看護ステーションの紹介により知り支援の開始になりました。 1時間30分と短いサービスですが訪問看護との連携で痰吸引や胃ろう注入、オムツ交換、絵本の読み聞かせなどの支援を行う。

家族のレスパイトと遠方への外出ができるようになり生活が楽になったとのことです。